BioCommons
Afgerond
De digitalisering van genetische informatie, het zogenaamde DNA sequencing van het DNA van alle levende organismen, inclusief de mens, opent nieuwe domeinen voor menselijk handelen en roept urgente eigendoms- en beheer- vraagstukken op.
De mogelijkheden die deze soorten data bieden voor diagnose en analyse, maar ook voor bewerking en synthetisering (zoals genbewerking bij zaadveredeling in de landbouw en synthetische biologie voor medische toepassingen), maakt dat deze data steeds waardevoller worden.
Mede doordat deze opkomende technologieën commercieel steeds toegankelijker worden, wordt digitale genetische informatie een enorme onderzoeksmarkt, ver voorbij het wetenschappelijk experiment van het Human Genome project van krap twintig jaar geleden. Leven wordt data; informatie kan industrieel worden toegepast en het leven herdefiniëren. Maar hoe zit het met de individuen en soorten waarvan die informatie afkomstig is, hun gezondheid, lichamelijke integriteit, integriteit van de ecologische oorsprong?
Vormen deze digitale biologische data gezamenlijk ‘commons’, een natuurlijke en culturele hulpbron die toegankelijk zou moeten zijn voor alle leden van de samenleving, en hoe dragen we daar dan zorg voor? Deze ontwikkelingen vragen om een herziening van ethische, technologische en governance modellen.
BioCommons
Met het project BioCommons wil Waag alternatieven voor de geldende governance modellen op een ontwerpende wijze onderzoeken, samen met partners en stakeholders
uit de Creatieve Industrie en anderen die een rol spelen in de wereld van biologische commons. Het project wil stakeholders samenbrengen en onderzoeken hoe wij als samenleving met onze biologische en genetische data kunnen omgaan. Dat wil Waag doen door onderzoek te doen naar de condities van collectie, toegang, beheer en sturing en toepassing in natuurbeheer, landbouw en voedselproductie en toepassing in medische wetenschap en gezondheidszorg, waarbij uitdrukkelijk een rol is weggelegd voor de burger.
Resultaten
BioCommons heeft bijgedragen aan het beter begrijpen van en de gevoeligheid rondom verzameling, herdistributie en toepassing van genetische data, met name van mensen. Het heeft daartoe nationaal en international partijen met elkaar in gesprek gebracht en een digitale proof of concept ontworpen om met de burger als deelnemer en vanuit het perspectief van de burger dit soort data te verzamelen en beschikbaar te maken voor onderzoek. Het project is tot nu toe gekomen tot het oprichten van een data cooperatie voor menselijke genetische data - waarbij het tegelijk op de moeilijkste opgave is gekomen, namelijk hoe de burger op zo'n grote schaal hiervoor te interesseren dat er een begrijpbaar en werkend alternatief ontstaat dat correct rekening houdt met AVG, EU Health Data Act, ethiek van data in een medische context en meer. Voor meer informatie zie https://waag.org/en/project/biocommons/ en https://genecoop.waag.org/
Projectbudget €176.510,- waarbij €150.000,- PPS-toeslag werd ingezet.